B.A.H.A ? Qu'est-ce que c'est que ça ?

Notre bonhomme est né en Octobre 2004 avec une aplasie auriculaire du côté gauche, c'est-à-dire que son oreille n'est pas formée, et qu'à sa place se trouve un petit bourrelet. Son oreille droite est formée à l'extérieur, mais a un conduit extrêmement réduit.
 
Nous avons donc effectué des tests qui ont confirmé nos craintes : Etienne est sourd ! Du moins, en partie, puisque son oreille droite ne présente aucune malformation, si ce n'est ce conduit auditif plus qu'étroit.
 
Dans ce type de situation, nous, parents, avons été confrontés à de nombreuses questions : S'il entend quelque chose (puisqu'un conduit auditif, aussi fin soit-il, doit laisser pénétrer des sons), qu'entend-t-il ? Est-il malentendant ? Entendant ?
D'où la difficulté à faire accepter qu'il a un handicap, car pour certains la surdité n'est pas assez sévère, et pour d'autres elle est trop faible pour une prise en charge plus globale. Nous faisons donc comme nous le pouvons, au gré des évolutions d'Etienne.
 
Nous avons eu un très bon soutien de notre pédiatre qui nous a aiguillés vers des personnes très compétentes : spécialistes pour les tests sur d'éventuelles malformations associées, ORL, orthophoniste...
 
Les tests nous indiquent actuellement une réponse au-dessus de 60 décibels sans appareillage.
 
La prothèse indiquée dans cette pathologie est une BAHA. C'est un vibrateur qui transmet les sons par les os du crâne au lieu de passer par le conduit auditif. Il est monté sur un bandeau que l'on met sur la tête et plus tard sur un serre-tête. Ce sont donc les os qui sont conducteurs du son.
 
Le résultat semble donc satisfaisant - malgré de longs mois de refus de sa prothèse - car aujourd'hui âgé de 2 ans et demi, notre loustic commence à parler !

 


L'arrivée d'un enfant handicapé bouscule souvent une vie de famille.

Elle touche non seulement les parents, mais également la fratrie qui doit assumer son rôle dans un contexte totalement différent ; ces enfants là sont souvent très altruistes, tolérants et font preuve d'une grande maturité.
 
En témoignage, des extraits d'un devoir d'expression écrite rédigé par une collégienne qui relate son expérience à travers la naissance difficile de son petit frère jusqu'à l'annonce du handicap.
 
Sujet : "Racontez en une cinquantaine de lignes un évènement de votre vie qui vous semble avoir été décisif pour le développement de votre personnalité"

 

Mon frère

J'avais sept ans quand ma mère était enceinte pour la deuxième et dernière fois. J'allais avoir un petit frère ! J'étais complètement excitée à cette idée et bien sûr mes parents étaient très joyeux. On en discutait souvent, surtout au sujet de son futur prénom (...) La vie était belle et plus rien ne pouvait nous faire perdre le sourire. Enfin, c'est ce que l'on croyait (...)
 
On était en vacances quand ma mère est partie à l'hôpital. J'était seule à la maison avec mon père ou d'autres fois chez mes grands-parents. C'est d'ailleurs sûrement pendant cette période que j'ai dû poser l'inévitable question : "comment on fait les bébés ?". J'ai eu droit à l'histoire de la cigogne (...)
 
Bref, mon père et moi sommes allés à l'hôpital parce que ma mère avait accouché. J'étais heureuse à l'idée de voir mon frère, mais mon père m'avait expliqué dans la voiture qu'il y avait eu un problème et je n'avais pas compris si cela était grave.
 
C'est en entrant dans la chambre de ma mère que j'ai eu un choc. Elle pleurait. Je ne l'avais encore jamais vu pleurer je crois. Je me dirigeais alors vers son lit pour lui faire un câlin et tenter de comprendre ce qui se passait. Elle m'avait dit, toujours en pleurant : "ton frère a eu un problème à la naissance, il n'a pas réussi à respirer tout de suite". J'était complètement désemparée. J'avais promis à ma mère : "Moi, je serais sage et je n'aurais que des bonnes notes comme ça tu ne seras plus triste".
 
Elle avait souri mais pas longtemps. L'image de mon frère sous couveuse ingurgitant des médicaments, entouré de machines l'aidant à respirer ne devait pas la quitter (...) Quelques jours après, on avait quand même pu le ramener à la maison, c'était formidable (...)
 
Deux ans après, on a appris qu'il était sourd profond et atteint probablement d'une maladie génétique (...) Enorme choc. Le plus grand de ma vie !
 
Maintenant, nous avons appris à vivre avec. Je me suis promis de ne jamais rendre la vie impossible à mes parents, elle est déjà assez dure comme cela.
 
Et puis mon frère, même s'il est différent des autres, je ne l'échangerais pour rien au monde.

 


Témoignage d'un papa "Retour vers le passé"

Nous sommes "une ancienne" famille puisque parents d'un adolescent sourd profond appareillé depuis son plus jeune âge. Nous baignons donc dans le monde de la surdité depuis quelques années maintenant. Tout allait bien, une communication aisée, une scolarité dans la moyenne, une routine confortable, un avenir prometteur.
 
Et un beau jour, comme un château de carte, tout s'effondre ! Notre fils ne comprend plus rien, se plaint de vertiges et d'acouphènes. Les visites médicales se succèdent. Une solution existerait : l'implant cochléaire. Nous voilà face à une décision difficile à prendre : oui ou non accepter l'implant. C'est un véritable saut dans le passé.
 
De ma position "d'ancien", je me suis retrouvé à la case départ, comme tous nouveaux parents d'enfants sourds, avec les mêmes questions : pourquoi ? Pourquoi nous ? Pourquoi maintenant ? La même révolte, la même incompréhension. N'y a-t-il pas une autre solution ? Et si ce n'était que passager ? Quel sera son avenir, sans implant, avec implant ?
 
Restons lucide, en toute logique, je savais ce qu'il convenait de faire. Mais j'avais du mal à l'admettre. Admettre que nous devions à nouveau rebondir, nous adapter, toujours et encore. Notre fils aîné a traduit à sa façon notre sentiment : " ça va recommencer, je vais à nouveau devoir me débrouiller seul avec mes problèmes ! " Et là, une évidence bien enfouie émerge subitement : tout le temps consacré à l'un nous rendait, nous avait rendu, indisponible pour l'autre.
 
De longs mois d'interrogations, de doutes, de réflexion. Une fois de plus, le soutien des parents de l'APEDA et d'une professionnelle du Phare, a été très important, quelle que soit la prise de décision finale. Face à l'attente de notre fils, son mal être, son avenir, nous avons pris la décision de le faire implanter.
 
Nous avons donc entamé les procédures : démarches médicales, bilan audio métriques, orthophoniques, psychologiques (très important pour notre fils mais plus encore pour nous, parents), fixer une date d'hospitalisation et enfin l'opération.
 
Ce jour là, le soutien des autres parents a été remarquable. Rien de spectaculaire, simplement des mini messages : "on pense à vous !" Une simple phrase mais qui avait toute son importance. Je savais que par ces simples mots, ces parents d'enfants implantés avaient vécu la même angoisse de l'opération, y avaient aussi placé tout leur espoir. Tout y était dit. Nous n'étions pas seuls, nous n'étions plus seuls.
 
Aujourd'hui, cette opération s'est bien déroulée, elle est derrière nous. Un nouvel avenir s'offre à nous, s'offre à notre fils. Nous allons donc reprendre notre bâton de pèlerin pour sillonner les routes et avaler les kilomètres afin de participer aux séances de réglages, d'orthophonie, de bilans, de rééducation auditive. Un retour vers le passé en somme. Nous espérons que les résultats seront à la hauteur de nos engagements et à l'attente de notre fils, que son avenir sera, restera prometteur.
 
Alors, en voiture Simone, en route pour de nouvelles aventures !